「わが子を看取る」おうち診療所というものをYouTubeで知った話~小児がんの方のケア施設~

つい先日、子どもの目を盗んでYouTubeを観ていたら、「わが子を看取る」というタイトルの動画が目に入り、ドキッとした。

 

1才7カ月のやんちゃな息子に手を焼いている私。しかし、病気で子どもを失ってしまうという現実がある、ということに、衝撃を受けた。

 

小児がんに苦しむ子どもがいるということはもちろん認知している。

 

でも、身近にそのようなケースがないと、ついつい、普段の生活が当たり前になってしまう。

 

改めて、命の重さや、病気の子どもを取り巻く環境が良くなるように、と、強く願わずにはいられなかった。

 

小児がんで、4歳でこの世を去った女の子と、そのご家族のドキュメンタリー

おうち診療所(神戸市)、チャイルド・ケモ・ハウスという施設に入所している女の子(一華ちゃん)とそのご家族。とても素敵なデザインのきれいな施設。元気に施設の中でボールで遊ぶ姿が印象的だった。

 

しかし、番組の最後には天国へ行ってしまう。

 

お母さん、お父さんはどんな気持ちなんだろう。子どもが先に旅立ってしまうことほど、辛いものはないと思う。

 

一華ちゃんは、重い病気と闘い、お母さんに抱っこされながらこの世を去った。

 

とても印象的な最期の姿

 

お母さんが毛布にくるまれた一華ちゃんをしっかり抱きしめながら、トントンしている。

 

まるで、赤ちゃんの寝かし付けのような風景。まるで眠りに落ちたかのように、一華ちゃんの腕がだらんと落ちた・・・。

 

眠っているように見えるが、彼女はこの世を去ったのだ。心臓が止まって、呼吸が止まってしまったのだ。

 

喪服を着て、毛布にくるまれた一華ちゃんを抱っこして、病院から一家出るご家族。

 

まるで退院しているみたいに見える。でも。。。。

 

なんだか、現実を受け止められなくて、大号泣してしまった。その家族に強く感情移入してしまった。

 

本当に、最後まで頑張ったね、一華ちゃん。お父さん、お母さんも、本当にお疲れ様でした。

 

 

その後、お母さんは新しい命を出産。

 

無事に産まれた赤ちゃんへの思いを、お母さんはこう語っている。

 

「命があることを当たり前だと思ってほしくない」「みんなでずっと一緒に(亡くなった子も一緒に)生きていこうと思う」

 

そんなお母さんの言葉に、さらに胸が苦しくなる。大切なことを、身をもって私たちにも教えてくれているような気がした。

 

命の重さ。命があって、健康で過ごせることが、どんなにありがたいことか。強く感じた。

 

動画のコメントで、

 

「両親の愛情で、全ての子どもの病気が治ってしまえば良いのに。」と書いている方がいた。私も賛同する。

 

そんな世界だったら、どんなに希望を持てるだろう・・・。なんて、想像の世界だけど、本気で願わずにはいられなかった。

 

病気には、愛情も医療でも治せない領域があることを突き付けられた感じだ。

 

でも、愛情は、もちろん大切。

 

子どもの一生は、親の愛情で決まるといっても過言ではない。

 

子どもはいつも親に両手を広げて愛情を求めている。

 

全てを受け止めてもらうことを望んでいる。

 

愛情に包まれたこどもは、安心して、自信を持って自分の人生を歩み始めることができるのだ。

 

一方で、児童虐待は一向になくならない。

 

世の中、本当にアンバランスだ。

 

全ての子どもは幸せに生きる権利があるんだ。

 

その権利を、児童虐待が奪ってはならない。

 

病気で、生きられない子どももいるのに。

 

辛い思いをして子どもと一生の別れをした家族がいるのに。

 

児童虐待は、あってはならない。なんとかこの世の中から消えてなくならないものか。

 

自分の子どもに目を向けると、いつの間にか一人で静かに遊んでいる。さっき私のズボンのすそを引っ張ってアピールしていたけど、もしかして、泣いているのを見て察してくれたのかな。ごめんね💦

 

子どもにかかりっきりで、余裕をなくしていた私だけど。

 

この映像を見て、自分のことしか考えてなかったな、と、不甲斐なさに気づく。

 

目の前のこの子が、今日もぶーぶ(車)のおもちゃを相棒にして私にかまってアピールをしている。

 

先日こじらせた風邪も良くなってきて、お外に散歩もできるようになった。

 

それだけで、なんて幸せなことなんだろう。

 

自分の親としての在り方を、問いただされたような気持がして、背筋が伸びた。

 

まとめ

今回は、まとまりのない文章になってしまいました💦自分の感情を抑えきれなくて、思わず書き連ねてしまいました。

 

それと同時に、「チャイルド・ケモ・ハウス」という、とても素晴らしい施設の存在を知ったので、シェアさせて頂きました。

 

おうち診療所「チャイルド・ケモ・ハウス」→http://www.kemohouse.jp/

 

「小児がんの子どもに笑顔を」

 

ということをコンセプトに、小児がんと闘うお子さんと、そのご家族を、すぐそばでサポートしてくれる場所です。

 

医師と看護師が常駐している、入院とお家を融合させたこの施設。

 

とても心強いと感じました。

 

このような施設がもっと増えて、小児がんに苦しむ人々が少しでも安心して、笑顔で生活することができたなら。

 

今回の映像を観て、心に刺さるものがありました。

 

家族が元気で過ごしている日常は、「当たり前」ではない。奇跡みたいなもの。

 

健康で、日常生活を何不自由なく過せていることへの感謝の気持ちを持って、これからも子育てを頑張っていきたい、と、決意を新たにしました。